Utrettelig påvirkningsarbeid

25 år med hivmedisiner har også vært 25 år med påvirkningsarbeid. – Jo mer politisk og politisert et felt er, jo vanskeligere er det å påvirke, og i disse tilfellene er det viktig å jobbe langsiktig, bygge relasjoner og være tålmodig, sier HivNorges generalsekretær Anne-Karin Kolstad.

scheduleOppdatert: 03.12.2021

createForfatter: Anne-Karin Kolstad

labelEmner:

Kolstad fremhevet dette arbeidet under HivNorges verdens aidsdagsmarkering 1. desember. Under følger hennes innlegg.

HivNorges påvirkningsarbeid de siste 25 år

HivNorge har drevet påvirkningsarbeid overfor politikere og myndigheter i mange år, der hvor jus, tilgang til medisiner og rettigheter har vært hovedfokus. Etter hvert som utviklingen av medisiner har gått fremover, har vi også måttet jobbe kontinuerlig med å opprettholde rettigheter og avdekke press på disse.

HivNorge har i alle år vært aktive i sitt påvirkningsarbeid med en rekke høringsuttalelser som på ulike måter har berørt hiv. 

Å skrive høringsuttalelser kan oppleves som fånyttes arbeid, og man opplever ofte at høringsrunden bare er sandpåstrøing og at beslutningene allerede er tatt, men den siste tiden har vi opplevd at vi gjennom høringsuttalelser har hatt reell påvirkning på regelverk. 

Jo mer politisk – og politisert – et felt er, jo vanskeligere er det å påvirke, og i disse tilfellene er det viktig å jobbe langsiktig, bygge relasjoner og være tålmodig. Et felt der vårt langsiktige arbeid førte frem er det som gjelder straffelovens bestemmelser om hiv.

Endring av straffeloven

Et område der vi har lykkes med påvirkningsarbeid over tid er straffelovbestemmelsen om smitte, som stort sett bare har vært brukt om hiv. 

Dette arbeidet begynte vi allerede tidlig på 2000-tallet, da straffelovens bestemmelse om smitte langsomt begynte å bli brukt og etter hvert ga lange straffer for å utsette noen for hivsmitte, og enda lenger straff der hiv ble overført.

På denne tiden var det to bevegelser. På den ene siden, en form for moralsk panikk, der man opplevde at strafferammen på 3 års fengsel ikke var nok, på den andre siden, vårt arbeid for å fjerne straffen, begrunnet i et forebyggings- og smittevernsperspektiv. 

I første runde var det våre motstandere som vant frem med en straffeskjerpelse i 2003, merkelig nok, i en tid da vi endelig så at vi hadde effektiv behandling med medikamenter som hadde få bivirkninger. Vår forgjenger Pluss – Landsforeningen mot AIDS hadde argumentert mot straffeskjerpelsen i høringsrunden, uten hell. 

I årene etter tok HivNorge initiativet til at det ble opprettet et eget regjeringsutvalg der, vi fikk med et utvalgsmedlem. Utvalget la i 2012 frem NOU-en «Om kjærlighet og kjøletårn – strafferettslige spørsmål ved alvorlige smittsomme sykdommer. I disse årene var tett kontakt med utvalgte politikere som Einar Dørum i Venstre og André Oktay Dahl i Høyre, avgjørende for arbeidet med å få endret paragraf 155. 

Storting og regjering brukte lang tid på å behandle denne NOU-en, men HivNorge jobbet systematisk overfor både regjeringen og Stortinget over lengre tid. I 2016 opplevde vi å få stadig mer respons fra det politiske miljøet og etter at vi bisto i en straffesak i Stavanger Tingrett, der en hivpositiv som var velbehandlet var tiltalt for å ha utsatt en annen person for potensiell smitte – en sak der vi bidro overfor vedkommendes advokat – fikk vi den første kjente saken der retten stadfestet at hivpositive på vellykket behandling ikke bør og skal straffes for å ha utsatt noen for potensiell smitte. Den tiltalte ble ansett å ha brukt effektive smitteverntiltak, nemlig hiv-medikamenter. 

Med denne rettsavgjørelsen på plass, løftet vi våre forslag inn til regjeringen og Stortinget igjen, og opplevde at nettopp denne saken var av avgjørende betydning. Når et nytt forslag til endring av straffeloven forelå hos Justisdepartementet, mente vi allikevel at det gjensto enkelte momenter og satte inn en ekstra innsats overfor utvalgte politikere i Høyre og FrP. De, sammen med statssekretær Ove Vanebo i Justisdepartementet, bidro til å få på plass våre siste forslag til endringer. Våren 2017 skrev daværende justisminister Per Willy Amundsen under på regjeringens endelige forslag. 1. juli 2017, under Oslo Pride, trådte den nye lovbestemmelsen i kraft. Denne endringen har vært svært viktig for alle som lever med hiv. Straffeloven av 1902 paragraf 155, den såkalte hivparagrafen ble endret, slik at smitteverntiltak og samtykke hver for seg er straffriende.

Veien dit var lang, og handlet om et bredt påvirkningsarbeid der vi samarbeidet med politikere helt uavhengig av parti og fant allierte på uventet hold, vi samarbeidet med eksperter – infeksjonsmedisinere og med advokater. Man vinner ikke en sak bare på å ha personlige kontakter, men det er ofte den beste måten å finne gode allierte og nå frem med gode argumenter. Men det siste må man også ha, man kommer ingen steder uten gode argumenter.

Innføringen av PrEP

Et annet eksempel på vellykket påvirkningsarbeid er innføringen av PrEP – en forebyggende hivmedisin, som nå er gratis tilgjengelig for alle som er utsatt for hivsmitte. 

HivNorge startet det politiske påvirkningsarbeidet med å få innført den forebyggende hivmedisinen PrEP allerede i slutten av 2014, da vi så gode erfaringer fra andre land. Tross motstand og skepsis på Stortinget og i regjeringen valgte helse- og omsorgsminister Bent Høie å innføre PrEP høsten 2017, rett i forkant av at Stortinget skulle behandle den største omleggingen av systemet for tilgang til legemidler – St Meld 34 – Prioriteringsmeldingen. Om ikke han hadde tatt denne avgjørelsen før denne tid, ville PrEP som metode og legemiddel måtte blitt vurdert gjennom det nye systemet med Nye Metoder og Beslutningsforum, noe som sannsynligvis ville tatt lang tid. Innføringen av PrEP ble sett på som kontroversiell av deler av det politiske miljøet og Høie og HivNorge har ved en rekke anledningen måtte forsvare ordningen i årene etterpå, tross svært gode resultater.

Forsikring til mennesker som lever med hiv

Vi valgte en annen fremgangsmåte da vi oppdaget at det var et misforhold mellom helse og forventet levetid for de av oss som lever med hiv og vilkårene for livs- og uføreforsikring. I den saken sendte vi en klage til Likestillings- og diskrimineringsnemnda, igjen med gode argumenter for at forsikringsselskapenes vilkår var diskriminerende. Dette førte til et positivt samarbeide med Finans Norge, der retningslinjene for forsikringsselskapene ble endret. På Finans Norges oppfordring trakk vi klagen, mot løfte om samarbeid om nye retningslinjer. Dette førte til at en stor andel av de av oss som lever med hiv får forsikring på helt normale vilkår.

Hivlegemidler på anbud

I årene 2015 og frem til nå har vi arbeidet aktivt in mot Storting og regjering for å sikre fortsatt god tilgang til gode medisiner. Desember 2017 vedtok Stortinget den kanskje mest avgjørende stortingsmelding på mange år – den såkalte Prioriteringsmeldingen. De bidro bla. til at hivlegemidler ble overført fra blå resept til finansiering fra helseforetakene – og at de ble satt på anbud. HivNorge advarte mot konsekvensene dette vil ha for vår kronikergruppe, og har siden vedtaket ble innført i januar 2018 jobbet aktivt med å avdekke og forsøke å forbedre systemet for Nye Metoder og Sykehusinnkjøps forvaltning av anbudene på hivlegemidler. Særlig har vi vært opptatt av å sikre en tilfredsstillende brukermedvirkning slik at pasientens stemme blir hørt i disse viktige prosessene – som omhandler hvilken tilgang norske hivpasienter skal ha til daglige hivmedisiner og forebyggende PrEP.

Manglende prosedyrer i Helse- og omsorgstjenesten

Vi har også over tid arbeidet politisk og rettet mot myndighetene som styrer omsorgs- og sykehjemssektoren i Oslo for å forberede dem på at eldre hivpasienter skal inn i disse tjeneste. Det er behov for å få på plass prosedyrer for hivbehandling og øke kunnskapen om denne pasientgruppen.

Avdekker svakheter

HivNorge har arbeidet kontinuerlig i alle år for å redusere stigma som følger ved å leve med hiv. Særlig gjennom vårt juridiske arbeid. Ved å følge opp brudd på taushetsplikten, avdekke og følge opp overdrevne smittevernstiltak, pasientskadeerstatningssaker med mer og så løfte disse sakene politisk. Derfor er nettopp vårt juridiske arbeid avgjørende. Det er her vi får avdekket svakheter og prøvd ut saker som vi igjen kan løfte frem overfor det politiske miljøet og på myndighetsnivå.

Morsmelkerstatning til mødre som lever med hiv

Vi arbeider for tiden med å sikre økonomisk støtte til morsmelkerstatning for hivpositive kvinner. Et slikt tiltak koster ikke mye over et stort helsebudsjett, men er av avgjørende betydning for kvinner som lever med hiv og føder barn all den tid de ikke anbefales å amme. Det er også en viktig rettighet for barna som fødes av hivpositive kvinner.

Bredere samarbeid

Vi har de siste årene i økende grad alliert oss bredere gjennom medlemskap i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO og økt kontakt med andre pasientorganisasjon og særlig de som arbeider med kronikere. Således vil vi stå sterkere overfor det politiske miljø og myndighetsnivå når vi fremmer saker sammen med andre større pasientorganisasjoner. 

Les også

schedule13.01.2022

→ Innkalling til årsmøte HivNorge 2022

HivNorge inviterer medlemmer til årsmøte 17. mars 2022, kl. 17.00.

schedule17.12.2021

→ HivNorge holder stengt i julen

HivNorge holder stengt fra og med mandag 20. desember og åpner igjen 3. januar. Vi ønsker alle noen flotte høytidsdager og et godt nytt år!